SMA’lı Bebekler ve Anaların Dramı

Bir anne, bebeğini 9 ay karnında taşır ve bin bir zorlukla dünyaya getirir. Bebeğini kucağına almasıyla mutluluk gözyaşları döker, yeni gelen evlatla acısını unutur. Sonra üzerine titrer, yemez yedirir, günlerce başında uykusuz kalır, adeta gözünden sakınır. Tüm gücüyle onu korumaya, kollamaya ve büyütmeye çalışır. Peki, ya gücü yetmediğinde? Nice anneler, yalnız ve çaresiz bırakıldıkları için, evlatlarını doyuramadıkları, ısıtamadıkları, okutamadıkları, iyileştirmedikleri için güçlerini yitiriyor.

Emine Kiraz da gücü yetmeyen, yetemeyen annelerdendi. 10 yıl önce, umutla, sevinçle dünyaya getirdiği bebeğini kaybetmişti. Bebeğini alan hastalığın adını ilk defa duymuştu. SMA diyorlardı. Oğlu yürüyemiyor, oturamıyor, başını hareket ettiremiyordu. Çene kasları çalışmadığından yemek de yiyemiyordu. Yatağa mahkûm olmuş; annesinin, babasının desteğiyle hayata tutunmaya çalışıyordu. Emine Kiraz, oğlunun midesine giden tüp yardımıyla sadece mama verebiliyordu ve her defasında bunu yaparken “acaba oğlum hangi yemeği severdi” diye acıyla içinden geçiriyordu. Bu hastalığın çaresi yoktu o günlerde. Ona söylenen buydu. Kaybettiği yavrusunun acısını yüreğinde sakladı ve yaşamaya devam etti…

Yıllar geçti... Acıların unutulacağı, kederin yerini neşeye bırakacağı günlerin geleceğine inandı. Bir bebek, bir umut daha dünyaya geldi. “Muzaffer Emin” dediler adına. Muzaffer daha birkaç aylıkken ona da aynı teşhis konuldu. Fakat bu sefer bir umut vardı. Hastalığın ilacı vardı. Ama ilaca ulaşmak neredeyse imkânsızdı. Haykırmaya başladı Emine Kiraz, tıpkı diğer anneler gibi: “Benden ayrı, kokusuna hasretim, yoğun bakım odalarında acı içerisinde kıvranıyor. Bir anne olarak yalvarırım yardım edin. Ben evladımı kaybetmek istemiyorum. Çok korkuyorum. Bu acıyı bir defa yaşadım, daha da yaşayamam.”

2021’e girerken Milli Piyango çekilişinde 75 milyon lira kasada kalmış, Varlık Fonuna devredilmişti. Sosyal medyada “ikramiye SMA’lı çocuklara verilsin” kampanyası başlatılmıştı. Yine umutlanan ve “lütfen elimizden tutun sizlere ihtiyacımız var. Muzaffer evini özledi, annesini özledi, ailesini özledi” diyen anne devlet nezdinde “suç” işliyordu. “Türkiye devleti aciz gösterilmeye çalışılıyor, SMA’lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli kimsenin alet olmaması gerekir” diye buyuruyordu Sağlık Bakan Fahrettin Koca. “İlaç şirketlerinin baskısıyla çocuklarımızı kobay olarak kullandırmayacağız” diye buyuruyor, ailelerin tek umudu olan SMA ilaçlarını ithal edip SGK kanalıyla ailelere ulaştırmayı reddediyordu.

Bugün dünyada SMA’lı hastalar için kullanılan üç ilaç mevcut. Türkiye’de Spinraza isimli ilaç SGK tarafından geri ödemeli olarak tedavilerde kullanılıyor. İlacın ilk dozu hiçbir kriter gözetmeksizin uygulanıyorken, sonraki dozlar için çeşitli kriterler gözetiliyor. “Kriterleri” karşılamayan hastalarda ilaç tedavisi sonlandırılabiliyor. Aileler ilaç tedavisi için kriter uygulamasının kaldırılmasını uzun bir süredir talep ediyorlar. Ama seslerini duyuramıyorlar. Ancak “kriterlere” uygun olan hastalar ilaca ömür boyu devam edebiliyor. Hastalık hızlı ilerliyor ve aileler zamanla yarışıyorlar. Bu nedenle sıkça SMA’lı bebeklerle ilgili kampanya haberleri duyuyoruz. Bu kampanyaların en büyük sebebi tek kullanımlık yani ömür boyu kullanıma gerek kalmadan iyileşme sağladığı görülen Zolgensma adlı ilaca ulaşma. Çünkü bu ilacın fiyatı 2 milyon dolar, yani bugünkü kurla hesaplayacak olursak 25 milyon lira civarında. Asgari ücretle ailesinin geçimini sağlayan bir anne-baba için bu ilaca ulaşmak kelimenin tam anlamıyla imkânsızdır.

Emine Kiraz da birçok anne gibi sosyal medyadan çeşitli kampanyalarla sesini duyurmaya, evladını kurtarmaya çalıştı. İlk evladının acısı hâlâ yüreğinde en derindeydi çünkü. Günler geçti fakat para toplanamadı. Evladını kurtarmak için çıktığı bu yolda içine itildiği umutsuzluk çukurunda kendi yaşamından vazgeçti. Artık direnme gücünü kaybetmiş anne, evladıyla, Muzaffer Emin’iyle son fotoğrafını çekti. Gözlerinden çaresizlik, feryat ve öfke okunuyordu bu fotoğrafta. Bu defa kararlıydı. İzlemeyecekti yavrusunun avuçlarından yitip gitmesini. “Gidişini görmeyi yüreğim kaldıramaz” dedi ve geçtiğimiz ay kendi hayatına son verdi.

İçinde yaşadığımız bu düzen, tek derdi daha fazla kâr elde etmek olan bu sömürü çarkı Emine anaları ve evlatlarını yutmaya devam ediyor. Ne yazık ki bu düzen devam ettiği sürece birileri için bolluk ve zenginlikken emekçiler için sefalet, acı ve ölüm olacaktır. Bazı Emineler porsiyon küçültme çağrıları yaparken bazı Emineler çığlık çığlığa acısını haykıracak ama sesini bile duyuramayacaktır. Emekçilerin ozanı Hasan Hüseyin Korkmazgil dizelerinde tam da bunun için seslenmemiş miydi bize? “Anasın boynun bükük, babasın kolun kırık, oğullar kan içinde, kaldır artık başını…”